Urgente y Crónico

_{Carta escrita en 2022 por V; remitida tras el fallecimiento de su padre al Hospital donde lo atendieron. Gracias por compartirla y darnos la opción de leerla.}

A la atención del equipo de Oncología del Hospital _______.

Hola,

Me llamo V____ y mi padre _____, murió en agosto de 2020, con un diagnóstico de cáncer de pulmón muy avanzado y extendido por otros órganos, tratado en el Hospital _________. Me he pensado mucho si hacer de mi rabia una reclamación formal, una conversación con el equipo de oncología del hospital o, simplemente, pasar página. Pero eso de pasar página cuando muere tu padre solo es fácil de decir, por ello, finalmente he optado por transformar mi rabia en un mensaje que pueda ayudar a que se acompañe mejor la muerte de otras personas enfermas.

Podría hablar sobre muchas cosas que considero que se deberían haber hecho mejor durante el proceso de cáncer de mi padre, pero me voy a quedar con la más importante para mí. La que creo que no se puede tolerar bajo ningún concepto: ningún médico ni médica que ha visitado a mi padre, le ha mirado a los ojos y le ha comunicado que se estaba muriendo. Y se estaba muriendo.

Se le comunicó su enfermedad y se nos habló de lo avanzada que estaba. En ningún momento se le garantizó que el tratamiento fuera a curarle, la única intención era que no avanzase más la enfermedad para que, el tiempo que le quedase, fuera de calidad.  Sólo había que esperar al tratamiento. La espera finalizó el día que mi madre y yo supimos que se podía tener la tensión tan baja y no morir. Fuimos corriendo al hospital y mi padre ingresó inmediatamente. Se agilizó el proceso y se le trató con quimioterapia e inmunoterapia una sola vez y no dejó de empeorar desde ese momento. Se tuvo que pausar el tratamiento.

Estuvimos más de un mes en una habitación diminuta en la que teníamos que apartar mobiliario para acceder al baño, con un compañero que no dejaba de llorar de dolor, entrando comida de fuera porque la que ofrecía el hospital poco ayuda a mejorar la salud de nadie y con el corazón roto de ver a mi padre durmiendo en una colchoneta por colchón, desde nuestra cama-sillón. Y cada semana la noticia era la misma: “no podemos seguir con el tratamiento, está muy flojo, quizás la semana que viene”.

Finalmente, conseguimos la hospitalización domiciliaria, después de rogar, por favor, que fueran honestos con nosotros y dejaran a mi padre elegir donde quería morir. Ni siquiera ese día conseguimos honestidad, pero sí una ambulancia que por fin devolvió a mi padre a su hogar, nuestro hogar. No me quito de la cabeza cuando le dijo -con un hilillo de voz- a uno de los médicos: “yo creo que en mi cama con mi perrita voy a mejorar pronto y podré seguir con el tratamiento”. Ojalá hubiera sido así, papá. Ojalá.

Llegó la hospitalización domiciliaria. Todos los días venían profesionales a visitar a mi padre y evitar que tuviera dolor. Siempre las mismas personas y a cuál más bella. A ellos y ellas sí se lo debemos todo. Se echaban las manos a la cabeza, al pensar que todavía se nos estaban dando esperanzas de que mi padre pudiera continuar con el tratamiento o mejorar. La esperanza era lo único que lo mantenía vivo, si se puede llamar así.

Cada dos semanas aproximadamente teníamos visita en el hospital con alguien del equipo de oncología. Y digo “alguien”, porque cada vez era una persona diferente que no conocía su caso, más allá de haberse leído su informe. En cada una de ellas mi padre hizo un esfuerzo enorme para levantarse de la cama, que lo subieran a la ambulancia y esperar en un pasillo frío y en una silla de ruedas incómoda durante horas, intentando mantener la compostura y hacer creer -y creerse él mismo- que estaba mejor para seguir el tratamiento. La respuesta a sus preguntas sobre su estado y su futuro siempre han sido las mismas: “no tenemos una máquina del futuro”, “quizás la próxima vez…”, “no lo sabemos, pero todavía no podemos seguir con el tratamiento”.

Pero sí lo sabíais. Lo sabía yo, lo sabía mi madre, lo sabía él y lo sabíais todo el equipo, solo había que leer su informe para saber que mi padre se estaba muriendo y le quedaban semanas o, como muchísimo, algún mes. El problema es que en los hospitales no os preparan para ayudar a la gente a morir, sino a mantenerse en vida a toda costa. Y le dais la espalda a lo único que tenemos claro cuando nacemos: que algún día vamos a morir y que quizás ha llegado ese momento y tenemos derecho a elegir dónde, cómo y con quién queremos estar.

El trabajo del equipo de atención domiciliaria y cuidados paliativos ha sido inmejorable.  Gracias a ellos y ellas, mi madre y yo conseguimos que nos adelantaran la última visita que tenía mi padre para oír lo mismo de siempre, si es que llegaba vivo. Por elección propia fuimos las dos, esta vez sin mi padre, y hablamos con la oncóloga encargada de su caso, que solo había visto a mi padre una vez, al inicio del diagnóstico. Mi madre y yo necesitábamos decirle cómo nos habíamos sentido durante todo el proceso y nos escuchó. Se disculpó con los ojos llorosos y dijo algo que me hizo no entender nada y a la vez entenderlo todo: “es que nadie se atreve a decirle claramente a un paciente que se va a morir, porque hay mucha gente que no lo quiere saber”. Como si no fuera un derecho. Como si no lo hubiera preguntado mi padre en cada visita.

Ese día, al fin, mi padre empezó a dejar de sufrir con la ayuda de los cuidados paliativos que llevaba semanas necesitando. 

Es cierto que existe un tabú con la muerte en nuestra sociedad, que los discursos de la gente y los medios de comunicación están repletos de mensajes que comparan las enfermedades como el cáncer con guerras en la que “tienes que luchar” por tu vida, por si no tuviera bastante quien está a punto de morir como para pensar que es su responsabilidad, por no ser suficientemente optimista o fuerte. Pero mi padre, mi madre y yo no estábamos luchando, ni queríamos vivir engañadas. Queríamos saber si mi padre se estaba muriendo y se nos negó la respuesta una y otra vez, a pesar de nuestros ruegos. Y decirle a un paciente que está en sus últimos días o meses de vida es tan necesario como ofrecerle la ayuda psicológica necesaria para digerirlo luego. Otro de los problemas de nuestra sanidad: la falta de profesionales de la psicología. Es inadmisible que en un hospital donde muere gente cada día, la muerte sea un tabú.

Al volver de aquella última visita, mi madre y yo tuvimos que decirle a mi padre lo que nadie se había atrevido antes a decirle. Fui yo la que le dije que se estaba muriendo, con un nudo en el estómago, los ojos llorosos y ninguna formación para ello. Recuerdo su cara, de escuchar algo que ya intuyes y que no quieres escuchar jamás, pero al mismo tiempo necesitas saber. Le pregunté cómo se sentía, si tenía miedo, cuáles eran sus preocupaciones o sus dudas. Intenté que expresara todas las emociones que sentía, a pesar de su dificultad para hacerlo durante toda su vida. No lloró ni preguntó nada. Solo me dijo que le preocupaba dejarnos a mi madre y a mí aquí. Traté de tranquilizarlo para que se fuera en paz. Mi madre se aguantaba las ganas de llorar desde la otra punta del sofá. Hicimos lo que pudimos, pero qué diferente lo haría ahora, joder. 

Todavía me cuesta entender por qué no nos pusimos los tres a llorar, a abrazarnos y a decirnos lo mucho que nos íbamos a echar de menos. Hicimos lo que pudimos, me repito a mí misma. Pero me duele. Nos duele a las dos.

En menos de una semana se fue. Y tengo claro que se fue porque le dejamos ir. Porque dejó de luchar contra su naturaleza. Porque no lo retuvimos. Porque aceptamos su muerte y lo acompañamos en sus últimos días. Con su aroma y su música favorita, en su cama, acariciando su cara y sus manos por turnos de 24 horas. Mi madre y yo. Dejando todo lo demás de lado. Sin miedo y con amor.

Sonrío y lloro a la vez al recordarlo. Pero no puedo evitar pensar que podría haber sido mejor todavía. Al poco tiempo del diagnóstico yo ya sabía lo que venía, porque tengo la suerte de tener a una persona cercana trabajando en otro hospital, que no me ocultó la verdad ni por un segundo. Cuando la supe, estuve mirando casas cerca del mar para sus últimos días. Incluso fui a visitar una de ellas. Me imaginaba que vendrían todos sus amigos a despedirse de él. A traerle poemas, canciones, flores y anécdotas. A brindar por la vida terrenal desde su principio a su fin. A recordar. A reír. A llorar. A abrazarse como si no estuviéramos en una pandemia, porque hay cosas más importantes. Pero no pudo ser así. No fue así porque se instaló en nuestra cabeza una mínima esperanza que no nos dejó mirar de frente a la muerte hasta los últimos días de mi padre, en los que ya era tarde para despedidas a lo grande.

Mi padre murió, pero no perdió. Porque el amor nunca pierde, pues no compite con nada ni nadie. El que perdió y pierde cada vez que acompaña en la vida, pero abandona en la muerte a un paciente, es nuestro sistema sanitario.

Con esta carta no pretendo que nadie sienta culpa al leerme. Quiero dejar claro que no sois vosotros, el equipo de oncología que atendió a mi padre, quien ha fracasado, la responsabilidad es compartida con el sistema sanitario, educativo, político y social. 

Nuestra educación basada en contenidos, que deja de lado las emociones y los aprendizajes vitales. Los tabús y miedos que alimentamos. La insuficiente formación que reciben profesionales que no solo van a trabajar en hospitales, sino a tratar con personas. Un sistema médico en el que la presencia de profesionales de la salud mental es para echarse a llorar. 

Con esta carta solo pretendo que vosotras y vosotros, sanitarias y sanitarios que me leáis, sigáis aprendiendo sobre como alargar la vida de las personas, pero también sobre como acompañarles en los últimos momentos. 

Probablemente en la Universidad no vayan a enseñaros esto. Aprended de los profesionales de cuidados paliativos. Aprended de las psicólogas y psicólogos. Aprended de las vivencias alrededor de la muerte de vuestra gente cercana. 

Y, por favor, no le deis la espalda a la muerte. 

La muerte no es lo contrario a la vida, es parte de ella.

V________________